Los pasados 6,7,8 y 9 de diciembre nuestro equipo de FontUp tuvo el honor y el privilegio de acompañar a las familias que asistieron al XVIII Encuentro Nacional de Familias y el X Encuentro de Hermanos de Personas con Síndrome de Down en Santiago de Compostela.
El Encuentro fue inaugurado con una brillante conferencia por parte de la Dra. Mara DIERSSEN del Centro de Regulación Genómica (CRG) sobre la terapia en el síndrome de Down con la epigalocatequina galato (EGCG); el flavonol de té verde que contiene FontUp.
La Dra. DIERSSEN informó a todos los asistentes sobre los resultados del estudio con esta sustancia, los cuales corroboraron que la ECGC es una molécula capaz de inhibir la acción de una proteína llamada Dyrk1A producida en exceso en el síndrome de Down (SD) por causa de la triple presencia del gen DYRK1A. Este exceso resulta perjudicial para la función cerebral.
Durante los 4 intensos días de Encuentro, se realizaron todo tipo de actividades destinadas a dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias y a compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo. De este modo, no pudo faltar una peregrinación hasta la Catedral de Santiago y presidir la misa del Apóstol con el Butafumeiro.
Por las tardes, se organizaron talleres muy prácticos según los diferentes rangos de edad, como “Obligaciones y derechos de las personas con discapacidad”, “Vida en pareja y vida independiente” o “Familia y profesorado: hacia una escuela inclusiva”, entre otros.
Fue sumamente interesante poder conocer vuestras dudas sobre nuestro producto e intentar resolvéroslas, así como haceros llegar toda la información. Aunque, lo más importante sin lugar a duda fue poder conoceros en primera persona y compartir momentos de ocio y tiempo libre inolvidables con vosotros.
Desde el equipo de FontUp queremos agradecer a Down España por su impecable organización y su admirable dedicación y a Down Compostela habernos acogido este año en su tierra. Los objetivos del Encuentro se consiguieron con éxito sin ninguna duda: potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias en el entorno del movimiento asociativo.
Esperamos poder acompañaros el año que viene.
El equipo de FontUp