La era del Coronavirus: ¿Qué futuro depara a las personas con síndrome de Down?

¿Son las personas con síndrome de Down población de riesgo frente al SARS-CoV-2? ¿Puede haber relación con anteriores infecciones respiratorias?

¿Cómo afectará a las personas con síndrome de Down este coronavirus?

– Muchas preguntas, pocas respuestas. Ante todo, precaución y mantenerse bien informado.

Te animo a leer a continuación lo que varios expertos y fuentes medico sanitarias oficiales han publicado entorno al colectivo de personas con síndrome de Down para que tengas una visión general cronológica sobre esta pandemia mundial.

En España, desde el 14 de marzo se ha declarado el estado de alarma en todo el territorio español, por lo que se están tomando medidas para hacer frente a esta situación grave y excepcional, con el objetivo de proteger la salud de la ciudadanía, contener la progresión de la enfermedad y reforzar el sistema de salud pública. Según datos del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias, a día 24 de mayo, se han confirmado 246 nuevos casos por PCR rebajando la curva hasta los orígenes del mes de marzo y desaturando el sistema sanitario con únicamente 86 nuevos casos hospitalizados de los cuáles 3 en UCI¹.

Globalmente, una pandemia internacional que comenzó en el continente asiático, con origen en la región de Wuhan, China, y que rápidamente se trasladó a Europa como nuevo lugar de epicentro y foco de transmisión. Países como Italia, España, Francia y Reino Unido han sido los más afectados por el virus. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estos 4 países suman en torno a 1.000.000 de casos confirmados², motivo por el cual sus administraciones públicas deberán dar un paso al frente y poner los recursos necesarios a disposición de la población, así como establecer unas directrices y recomendaciones para el abordaje sanitario del virus y amortiguar el gran impacto que ha generado en la economía de miles de familias.

Ahora, nos ubicamos en fase 1 y fase 2 de la desescalada nacional para alcanzar lo que muchos llamamos “la nueva normalidad”. ¿Qué futuro depara a las personas con síndrome de Down? ¿Cuáles son las recomendaciones que deben seguir? ¿Cuál es el riesgo de contagio por coronavirus?

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19-03-2020: Primeras declaraciones sobre el Covid-19 y síndrome de Down

**T21 Research Society** (la Sociedad Científica Mundial sobre el Síndrome de Down) colabora con Down España

Los expertos en salud de Down España, los colectivos de médicos y científicos internacionales consultados – T21Research Society- recalcan que por el momento no hay información estadística ni evidencias sobre como está afectando el coronavirus en las personas con síndrome de Down ni sobre su vulnerabilidad, y por lo tanto no conviene alarmarse³.

27-03-2020: Pepe Borrel, doctor y experto en salud de Down España dice “El riesgo puede estar más en las características clínicas individuales”

El Dr. José Maria Borrel, experto en síndrome de Down y padre de Jose ponente de la conferencia Down

¿Son las personas con síndrome de Down población de riesgo frente al SARS-CoV-2?

Las personas con síndrome de Down (sobre todo niños) que presenten alguna cardiopatía no intervenida, enfermedad pulmonar crónica u otras complicaciones tipo hipertensión, diabetes, etc. (ya sean asociadas o no al síndrome de Down), son más vulnerables a esta enfermedad (como también lo son los ancianos, personas con problemas respiratorios o inmunodepresión). Las recomendaciones del Dr. Borrel son principalmente prestar atención a las manos y evitar tocar superficies contaminadas, móviles, pomos de puertas, grifos impidiendo el contacto con las vías mucosas (ojos, nariz y boca) que es por donde se está viendo la principal transmisión del virus. Es muy importante también lavarse las manos y limpiar objetos de uso frecuentemente.

¿Puede afectar el protocolo de atención hospitalaria en la mortalidad de los pacientes con síndrome de Down?

Según el Dr. Borrel, ante el colapso y saturación del sistema sanitario, los médicos han de valorar aspectos como la esperanza de vida del paciente y otros. Ante una persona con síndrome de Down y coronavirus podría no tener prioridad ante una persona de su misma edad sin síndrome de Down.

Añade el Catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, Jesús Flórez, la necesidad de una evaluación ética de cada situación. La toma de decisiones debe fundamentarse en razones clínicas y técnicas y no se debe considerar el síndrome de Down en sí mismo como motivo de discriminación a igualdad de situación clínica respecto otra persona que no lo tenga. A efectos de déficit intelectivo, la respuesta de una persona con esta condición no va a ser la misma y en este sentido su tolerancia en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), la capacidad de comprensión de órdenes y adaptación a su situación clínica pueden ser menores. Los profesionales deberán conocer la naturaleza anatómica de las vías respiratorias, la especial problemática de la columna cervical a la hora de forzar posturas del cuello, la hipotonía, la termorregulación, etc., para incorporar en su totalidad, las condiciones físicas/médicas e intelectuales en la evaluación ética necesaria para decidir el ingreso en la UCI⁴.

¿La persona con síndrome de Down tiene mayor riesgo de ser infectada por el coronavirus, o que una vez infectada, tenga más complicaciones?

Según la Fundación Iberoamericana Down21 la respuesta es que teóricamente sí, dependiendo en buena manera de las circunstancias personales.
Todos los programas de salud del mundo recomiendan la vacunación obligatoria anual frente a la gripe y en la actual pandemia, no lo sabemos aún, pero es preciso extremar las medidas recomendadas, especialmente si hay circunstancias personales como:
- Infecciones respiratorias
- Problemas cardíacos
- Sistema inmune deprimido
- Propensión a las infecciones

02-04-2020: Adrián, 23 años y síndrome de Down: ya está en planta tras superar el coronavirus

Ingresó el 19 de marzo en el hospital Costa del Sol con una neumonía y vómitos de sangre. Trabaja de camarero en un asador de Guadalmina, Marbella. Apasionado del gimnasio y la guitarra.

Un día estaba muy cansado y pidió vacaciones en el trabajo. “Pilló un resfriado muy grande, tomó su medicación y poco a poco se recuperó”. Al cabo de unos días empezó a sentirse peor y en su centro de salud le dijeron que tenía una gastroenteritis. La situación se empezó a complicar, tenía vómitos, diarrea, escupía sangre… En Urgencias le dijeron que podría tener principio de neumonía que acabó siendo coronavirus.

La primera semana no mejoraba. El coronavirus afectó a los pulmones y luego a los riñones. Pasó de 37 a 40 de fiebre. “Todo era un pasito hacia atrás”. De pronto la mejoría empezó cuando no hacía falta diálisis y poco a poco mejoraba su respiración. Tras extubarlo, Isabel, la madre de Adrián, tras 13 días sin verle, por fin, emocionada, pudo reencontrarse con su hijo.

Es el primer enfermo de coronavirus del Costa del Sol que abandona la UCI para pasar a planta.

¡Adri, eres un héroe; eres un campeón! – le decían las enfermeras.

Tras la buena noticia y su progresiva recuperación, Adrián se reencuentra con su familia y con sus hábitos. Dice Isa que “Su síndrome de Down lo ha llevado con mucha normalidad. Lo importante es que nunca me ha dado pena, nada de pobrecito. La sobreprotección es un problema”.

09-04-2020: T21 Research Society (la Sociedad Científica Mundial sobre el Síndrome de Down) inicia un estudio internacional sobre coronavirus y síndrome de Down para averiguar el comportamiento de la pandemia en este colectivo.

En España se ha constituido una comisión dirigida por importantes miembros como la Dra. Mara Dierssen y la Dra. María Carmona cuyo objetivo es contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección por Covid-19 y comparar la infección del coronavirus y su gravedad en esta población con la población general, para conocer la incidencia de las características y comorbilidades propias del síndrome de Down en el curso de la infección.

DOWN ESPAÑA, EDSA (Asociación europea de SD) y FIADOWN (Federación Iberoamericana de Síndrome de Down) junto con profesionales, organizaciones e instituciones médicas y científicas vinculadas al síndrome de Down:

Hospital La Princesa de Madrid (Unidad de atención al adulto con SD)
Hospital Sant Pau de Barcelona
Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down
Hospital del Mar. CRG-IMIM en Barcelona
Fundación Iberoamericana DOWN 21
Hospital Valdecilla en Santander
Hospital Universitario 12 Octubre en Madrid
Hospital Niño Jesús en Madrid

Están colaborando con la T21RS en esta iniciativa en los países de habla española para facilitar su puesta en marcha. La colaboración de las familias de personas con síndrome de Down que hayan pasado la enfermedad puede ayudar en una iniciativa a nivel mundial que permita averiguar su alcance y resolver dudas y avanzar en el conocimiento científico que podría redundar en recomendaciones concretas. Todos los datos recogidos serán totalmente anónimos (el procedimiento establecido por T21RS lo asegura) y se utilizarán únicamente a efectos de investigación y se trata de realizar un sencillo cuestionario facilitado por el contacto salud@sindromedown.net.

En la actualidad, y tras unos meses de evolución, se han obtenido multitud de datos y respuestas que ha permitido establecer unos resultados muy significativos en España a la espera de publicarse. En las siguientes semanas se harán públicos los primeros mensajes.

Aquí os dejamos unas recomendaciones que seguro resultaran muy útiles.

Las recomendaciones de actuación y prevención del coronavirus en personas con síndrome de Down de la fundación Iberoamericana Down21⁵ y de Down España se basan en unas pautas generales.

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Referencias